Bueno compañeros llevo muchos dias movilizandome en todas las redes sociales con este tema y aun no os habia comentado nada! Desgraciadamente al hijo pequeño de una gran amiga mia se le acaba de detectar una enfermedad rara llamada SanFilippo, que afecta al sistema nervioso y para la que no existe tratamiento ni cura posible! Esta enfermedad afecta a unos 50 niños españoles, su esperanza de vida ronda los 15 años y se da un caso cada 50mil nacimientos en el mundo!! Pues el caso es que la madre de uno de ellos, que es medica, a creado una asociacion que recoje moviles usados,viejos o rotos para vender las piezas y destinar el dinero integramente a la invastigacion de la enfermedad! Pues ahora os pido ayuda o solidaridad, si teneis algun movil viejo o roto por favor os pediria que lo juntarais entre unas cuantas personas y si son 15 o mas, la propia asociacion manda a un mensajero gratuito a recojerlos!! Espero vuestras aportaciones!! Aqui os dejo el reportaje de ayer en cuatro. Ese chico, dani, y esa mujer, son los fundadores de la asociacion! Y tb os dejo la pagina de informacion de la enfermedad ( https://www.stopsanfilippo.org/que-es-sanfilippo/ ) Y la pagina con la que deberias contactar para dar los moviles ( https://www.movilsolidario.es/ ) espero vuestras respuestas! Un saludos a todos!
https://www.cuatro.com/noticias/sociedad/heroe-llamado-Dani-Lopez_2_1566105033.html
